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Il Pronto Soccorso rappresenta, dopo la Medicina Generale, il più importante punto di accesso al SSN in Italia.
L'elevata pressione cui sono costantemente sottoposte le strutture di Pronto Soccorso, nonché i peculiari elementi del contesto della
Medicina d'Emergenza Urgenza, sembrano costituire un impedimento rispetto alla consapevolezza e all'accensione del sospetto
clinico rispetto alle molte malattie rare.
Tuttavia, precedenti specifiche esperienze hanno dimostrato che,
se messa in atto una corretta azione di informazione nei confronti dei medici di Pronto Soccorso, cominciando da figure apicali che
possano contribuire a una positiva "cascata" sugli altri addetti, la Medicina d'Emergenza Urgenza è in grado di diventare una risorsa
efficace per i malati affetti da malattie rare, sia in fase di gestione di un'eventuale urgenza derivante da una condizione rara, sia in
fase diagnostica.
Fondamentale è il dialogo e, laddove strutturalmente possibile, l'articolazione organizzativa tra la Medicina d'Emergenza Urgenza
e le discipline specificatamente relative alle singole patologie rare. In quest'ottica, il presente progetto si propone di stabilire una connessione innanzi tutto culturale, ma anche operativa, tra le varie discipline che di fatto costituiscono i differenti segmenti dell'unica filiera virtuosa possibile:
quella che, a partire dall'accesso indifferenziato alle strutture di Pronto Soccorso, può condurre fino ai setting più specializzati e idonei alla gestione delle condizioni date.
Il progetto si focalizza su due condizioni rare ad elevato impatto clinico, Porfirie Epatiche Acute e Iperossaluria Primaria.
Il Pronto Soccorso rappresenta, dopo la Medicina Generale, il più importante punto di accesso al SSN in Italia.
L'elevata pressione cui sono costantemente sottoposte le strutture di Pronto Soccorso, nonché i peculiari elementi del contesto della
Medicina d'Emergenza Urgenza, sembrano costituire un impedimento rispetto alla consapevolezza e all'accensione del sospetto
clinico rispetto alle molte malattie rare.
Tuttavia, precedenti specifiche esperienze hanno dimostrato che,
se messa in atto una corretta azione di informazione nei confronti dei medici di Pronto Soccorso, cominciando da figure apicali che
possano contribuire a una positiva "cascata" sugli altri addetti, la Medicina d'Emergenza Urgenza è in grado di diventare una risorsa
efficace per i malati affetti da malattie rare, sia in fase di gestione di un'eventuale urgenza derivante da una condizione rara, sia in
fase diagnostica.
Fondamentale è il dialogo e, laddove strutturalmente possibile, l'articolazione organizzativa tra la Medicina d'Emergenza Urgenza
e le discipline specificatamente relative alle singole patologie rare. In quest'ottica, il presente progetto si propone di stabilire una connessione innanzi tutto culturale, ma anche operativa, tra le varie discipline che di fatto costituiscono i differenti segmenti dell'unica filiera virtuosa possibile:
quella che, a partire dall'accesso indifferenziato alle strutture di Pronto Soccorso, può condurre fino ai setting più specializzati e idonei alla gestione delle condizioni date.
Il progetto si focalizza su due condizioni rare ad elevato impatto clinico, Porfirie Epatiche Acute e Iperossaluria Primaria.
